La enfermedad de Danon puso en coma a Darío cuando tenía 13 años

Ángeles Cruz Martínez

Periódico La Jornada
Domingo 6 de julio de 2025, p. 3

De entre las diversas causas que provocan falla cardiaca, a Darío Flores Pérez le tocó la más rara, la enfermedad de Danon, una alteración genética que se expresó en su corazón, con inflamación y pérdida progresiva de la capacidad para bombear sangre al organismo. Tenía 13 años cuando de repente empezó a sentir cansancio, latidos rápidos pa-pa-pa-pa-pa, dolor en el pecho y necesidad urgente de sentarse para tratar de respirar.

Muy pronto llegó al Instituto Nacional de Pediatría (INP), donde en diferentes momentos tuvo estancias de hasta un mes, y en una de ellas, la más grave, cayó en coma. Su cerebro dejó de funcionar y faltó muy poco para que sus papás, Adolfo Flores Ochoa y Rosalinda Pérez Falconi, tuvieran que decidir desconectarlo de los equipos que lo mantenían con vida.

Superó ese trance y otras complicaciones poco comunes que llevaron a los médicos a realizar pruebas genéticas que se analizaron en Estados Unidos. Así se enteraron de que tenía la enfermedad de Danon. A nivel mundial se han reportado unos cuantos casos y en México, Darío es el único conocido.

Ya con el diagnóstico, los médicos del INP determinaron que la única alternativa para el paciente, quien para entonces ya tenía 15 años, era el trasplante cardiaco que en este país sólo se realiza en niños en el Hospital Infantil de México Federico Gómez y el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (Incich).

Los papás acudieron a los dos nosocomios y fue en el Incich donde obtuvieron la respuesta más rápida, en agosto de 2023. Darío fue recibido por la doctora Gabriela Perey­ra, titular del programa de Trasplante Cardiaco Pediátrico, el cual había empezado a funcionar ese mismo año.

Luego de diversos estudios, reuniones del comité de trasplantes del instituto y evaluaciones conjuntas con el equipo de trasplante pediátrico de Barcelona, España, los especialistas tomaron la decisión de realizar la cirugía sustitutiva.

La doctora Gabriela Pereyra –a quien Darío reconoce porque ha estado con él en todo momento– explicó que hubo dudas por la presencia de hipertensión pulmonar que se pensaba podría ser consecuencia de la alteración genética, pero al final los expertos concluyeron que era secundaria a la falla cardiaca y se corregiría con el nuevo corazón. Así fue.

Ya no podía hacer nada

En entrevista durante un receso de la terapia de rehabilitación a la que acude periódicamente, Darío, un joven de 17 años, alto y fuerte, relató su experiencia con lujo de detalles sobre el daño que tenía en el corazón, la causa y todos los internamientos que tuvo en el INP y luego en el Incich.

Recordó que la doctora Pereyra propuso que ingresara al hospital en diciembre de 2023 para iniciar el protocolo clínico para el trasplante, pero quise tomar esas vacaciones de fin de año. Pensé que serían las últimas, pero la verdad, no lo disfruté porque ya no podía hacer nada, me ponía morado, vomitaba la comida y no podía dormir.

Ingresó en enero de 2024 y en febrero se realizó la intervención quirúrgica. El suyo es el segundo de cinco trasplantes que los médicos del Incich han realizado y todos de manera totalmente gratuita para personas sin seguridad social, la mayoría de muy bajos recursos económicos.

La atención incluye la entrega puntual de los medicamentos que los pacientes trasplantados deben tomar de por vida para evitar el rechazo del órgano.

Eso es algo que Adolfo, padre de Darío, valora: no sé si esto (la gratuidad) seguirá. Ojalá el instituto reciba el apoyo, que las familias sepan que hay opciones para sus hijos y las autoridades vean que vale la pena invertir en esto, dijo mientras abrazaba a su hijo, cuyo cuerpo tiene muchas cicatrices, la más grande, la del trasplante. Al verlas, Rosalinda, la mamá, reflexiona: es como si hubiera tenido muchas batallas y en todas fue el héroe.

Darío ya no quiere que sus papás lloren como lo hacen al recordar todo lo que han vivido. Él está feliz, tranquilo. Ya se reincorporó a la prepa, quiere estudiar economía y actuación. Siento que me va a ir muy bien y pronto volveré al voleibol, lo que siempre he querido.